她說,
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,來參加罕病基金會的活動,
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,不僅能得知其他病友家屬照料的祕訣,
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,也能分享病童長大後,
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,會遇到的種種問題,
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,藉這類的活動,
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,也能讓自己學到更多。瑪芬媽媽(化名)正是最需要這類服務的罕病家屬。她家中的婆婆、丈夫及兒子都患有亨丁頓舞蹈症,
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,瑪芬媽媽表示,這一連串的打擊讓她一度想要輕生,但一次機會中看到罕病基金會舉辦料理聯誼活動,讓她踏進料理教室,透過老師、其他家屬的分享,讓她更有勇氣面對未來。罕病基金會副執行長楊永祥表示,家有罕病病患的家屬,幾乎24小時都沒有喘息的時間,長年下來,心理壓力累增卻無處宣洩。因此,推廣料理、繪畫、唱歌等課程,讓家屬可跳脫日常照護生活,將歡愉的心情帶回家,也才能更用心照顧家人。,