渴望看小鴨 母親為罕病兒圓夢

     罕病兒佑佑和小森今天在媽媽和社工、護士陪同下,

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,到光榮碼頭看黃色小鴨,

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,即使孩子已累到只望小鴨幾眼,

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,但兩位媽媽還是直說「值得」。
     7歲的小森罹患「異染性腦白質退化症(MLD)」,

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,這是一種先天性染色體異常的疾病,

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,隨著孩子年齡的增長,

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,語言、認知及其他運動能力都消失,直至癱瘓,通常孩子可能在發病後7到10年內死亡。
     小森爸媽心疼孩子才剛在人生的起點就患病,希望小森能體驗美好的事物,感受生命的喜悅,所以由媽媽帶小森到高雄感受黃色小鴨的喜悅。
     8歲大的佑佑患有急重度腦性麻痺合併癲癇,出生後就癱瘓,毫無自主行動能力,又圓又大的雙眼只能看到模糊的影像,無法說話,生活全靠媽媽照顧。
     「這是佑佑離家最遠的一次」,佑佑媽媽不畏辛苦,一早偕同小森媽媽從台中搭高鐵再轉捷運、低底盤公車到光榮碼頭,要讓孩子體驗多元的交通工具和出遠門的新奇。
     一路舟車勞頓加上體弱,即使近距離和小鴨接觸,兩個孩子都已累了,只能偶爾睜開眼睛望著小鴨。
     佑佑媽媽和和小森媽媽都說這趟高雄行很值得,她們接受弘毓基金會協助出遊,讓孩子的人生更豐富,內心充滿感動和感謝。1021008
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