5歲中國孤兒小傑罹患無鼻症,
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,讓他天生失明。(Discovery提供)
世界衛生組織將罕見疾病定義為「罹病人數佔總人口0.65‰到1‰之間的疾病或病變」,
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,亦即數千人中才有1人得病,
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,面對稀少的醫療研究與資源,
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,許多病患以堅忍毅力與病痛共存,
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,尋找治癒希望。Discovery頻道今天(12月27日)宣布將播出全新一季節目《人體不思議》1月2日起,每周一晚間11點首播,帶觀眾認識這群令人欽佩的人生鬥士。來自中國的5歲孤兒小傑,罹患罕見無鼻症,全球僅有44個有紀錄的病例。這種先天基因問題,造成小傑失明、臉部畸形;沒有鼻子器官,也連帶影響他的嗅覺與味覺。疾病沒有讓小傑失去孩子應有的開朗活潑,美國寄宿家庭夫妻亞曼達與蓋瑞除了幫他找永久的領養家庭,也努力尋求各種醫療管道,希望透過治療小傑的臉部畸形,刺激感官發展,讓小傑可以透過留存的各種感官認識世界。經過檢查,醫師公布殘酷事實,眼部手術可能會誘發感染,使病況更嚴重。雖然無法恢復視力,但幸運地發現小傑擁有氣道,未來可以通過臉部重建手術,擁有一個全新的鼻子。《人體不思議》也將介紹馬達加斯加偏遠村落、頂著頸部間7.45公斤腫瘤求醫的60歲桑巴尼等罕病患者主動追求生命意義的真實故事。(旺報),