肌肉萎縮症病友協會成立20年，
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，今在高雄舉辦成長營。（柯宗緯攝）
小四的李小弟罹患肌萎症，
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，媽媽（右）疾呼政府開放使用罕藥治療。（柯宗緯攝）
肌肉萎縮症過去被認為是絕症，
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，但如今出現一線曙光。肌萎症病友協會成立20年，
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，今日號召病友及家屬同歡並捎來好消息；美國藥商針對病患研發新藥，
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，宣稱可延緩肌肉退化，
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，但台灣尚未解禁，
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，價格也非一般家庭所能負擔，
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，但多數家長寄予一絲希望。該協會理事長林榮祥，本身也有兩名罹患裘馨型肌萎症，但分別於10年、4年前辭世。他說，肌萎症是基因缺損造成的罕病，類型有很多種，全台病友近500名，其中以裘馨型最為嚴重，佔了病友總數1／3以上，平均壽命約20歲。台中榮總兒童醫學部主治醫生李秀芬指出，美國製藥廠耗時16年研發罕藥Translarna，近年取得歐洲藥物管理局上市授權，可用於年滿5歲患者且可行走的患者，透過蛋白重建療法，讓無意義突變導致的裘馨型肌萎病患，有效維持肌肉功能，並延緩病情惡化。目前協會經過基因篩選，挑選出6名6至8歲、病情較為輕微的肌痿患者，能再藥物在台解禁後，第一波接受服藥治療。不過，這款罕藥所費不貲，光是一個月就得77萬，病友家屬衷心期待能納入健保給付。就讀國小四年級的李小弟確診3年來，目前尚能行走，但不能爬樓梯，有時雙腳無力癱軟。媽媽盧珮雅說，知道孩子可能生命有限，但聽到有新藥可以延緩病情惡化，心中燃起一絲希望，她疾呼政府重視肌萎病友權利，加速審議藥物程序。(中時即時)，