魚鱗癬症患者全身的皮膚容易脫削，
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，醫學上目前無法根治，
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，多數患者使用特殊保養品保護皮膚，
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，但費用驚人，
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，一個人一年要二十六萬元，
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，健保不給付，
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，造成負擔不起的患者家庭撐不下去。中華民國關懷魚鱗癬症協會今天（十一號）向副總統吳敦義陳情，
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，希望能獲得健保給付。
中華民國關懷魚鱗癬症協會理事長陳麗琴指出，
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，魚鱗癬患者因為皮膚病使得全身皮膚發紅，藥物只能延緩症狀，副作用不僅傷及內臟器官，還會讓皮膚變黑，導致患者根本不想使用，反倒是用專用的保養品擦拭皮膚反而比較有幫助。
但是患者全身上下須要用的專用保養品種類多達十幾種，年紀小的患者全身從頭擦到腳平均一天七百三十五元、一年二十六萬，長大後身體面積增加，花費更兇，全國被列為罕見疾病的先天性患者有一千兩百人，不少患者家庭因為付擔不起而被垮掉。
協會利用國際身心障礙者日的機會向副總統陳情。
吳敦義：『我把你的意見…如果你有書面的話，寄到我辦公室，我轉達給衛生署好不好？注意喔，我只能轉達。』
陳麗琴等人：『好！謝謝！轉達就很感恩！謝謝！』
陳麗琴表示，衛生署曾表示，香菸健康捐的補助只限於藥物，魚鱗癬患者用的並非一般的保養品，好好使用可以幫助患者過更貼近正常人的生活，比吃藥更有幫助，健保卻不補助，希望政府能調整補助範圍。
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